SANTE - Fin annoncée du Plan "Maladies rares" pour 2009
Une pétition de la Fédération des Maladies Orphelines s'alarme de la fin annoncée du plan "Maladies rares" qui a permis de venir en aide à 4 millions de personnes souffrant d'une ou de plusieurs des 8000 maladies orphelines répertoriées. J'ai demandé à Roselyne Bachelot, ministre de la Santé, de me confirmer ses intentions sur l'avenir de ce plan.
Sa réponse, qui m'est adressée fin 2008 et dont voici des extraits, se veut rassurante :
Le rapport concedrnant l'évaluation du plan maladies rares par le Haut conseil de la santé publique sera disponible fin février 2009. A partir de ce rapport et en collaboration avec les associations de maladies rares, je souhaite que les mesures nouvelles identifiées soient inscrites dans un nouveau plan qui débutera au plus tard en 2010. (...)
Pour autant, l'année 2009 ne sera pas une année blanche, mais une année de transition et de consolidation au cours de laquelle les financements seront maintenus. C'est également au cours de cette année 2009 que seront évalués les centres de références. (...) l'effort engagé dans le cadre du plan maladies rares (sera) poursuivi. Ses acquis seront pérennisés, qu'il s'agisse du financement des centres de références, du financement de la recherche ou du financement d'Orphanet. (...)
Les dispositions issues de l'article 56 de la loi de finance de la sécurité sociale pour 2007 sont maintenues : elles permettent ainsi une prise en charge dérogatoire par l'assurance maladie de toute spécialité, tout produit ou toute prestation prescrits en dehors du pétimètre des biens et services remboursables (c'est à dire normalement non pris en charge), pour le traitement de maladies rares. (...)
De même, les protocoles de diagnostic et de soins sont acquis et les centres de référence en collaboration avec la Haute autorité de santé poursuivront leurs travaux dans ce domaine. A ce jour 17 protocoles de ce type ont été validés et 20 sont en cours d'élaboration. (...)
En ce qui concerne la présidence française de l'union européenne, le thème maladies rares contitue une part importante de la priorité "L'Europe de la santé au service des patients". (...)
